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Cuidados al final de la vida para personas con demencia

A medida que van llegando al final de la vida, las personas que sufren de demencia pueden presentar desafíos especiales para los cuidadores. Las personas pueden vivir con enfermedades tales como las demencias de Alzheimer o de Parkinson durante años, por lo que puede ser difícil pensar que estas son enfermedades terminales. Sin embargo, son enfermedades que sí causan la muerte.

Decisiones difíciles

La demencia causa la pérdida gradual de las capacidades de pensar, recordar y razonar, lo que dificulta que aquellos que desean brindar cuidados de apoyo al final de la vida sepan qué es lo que se necesita. Dos personas agarradas de la mano sobre una cobija rosadaDebido a que las personas con demencia avanzada ya no pueden comunicarse claramente, no pueden compartir sus preocupaciones. ¿El tío Bernardo se niega a comer porque no tiene hambre o porque está confundido? ¿Por qué la abuela Sara parece agitada? ¿Será que tiene dolor y necesita medicamentos para aliviarlo, pero no puede decirlo?

A medida que estas condiciones progresan, puede ser difícil para los cuidadores brindar confort emocional o espiritual. ¿Cómo puede hacerle saber al abuelo cuánto su vida ha significado para usted? ¿Cómo hacer las paces con su madre si ella ya no sabe quién es usted? Alguien que tiene una pérdida severa de la memoria puede no sentirse confortado espiritualmente al compartir recuerdos de la familia o puede no entender cuando otros expresan la parte tan importante que ha sido esta persona en sus vidas. Los cuidados paliativos o los cuidados de hospicio pueden ser útiles de muchas maneras para las familias de las personas con demencia.

Averigüe las diferencias entre los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio.

Las conexiones sensoriales, dirigidas a los sentidos de alguien, como la audición, el tacto o la vista, pueden brindar confort. Ser tocado o masajeado puede ser calmante. Escuchar música, ruido blanco o los sonidos de la naturaleza parece relajar a algunas personas y disminuir su agitación.

Cuando inicialmente se diagnostica una demencia como la enfermedad de Alzheimer, si todos entienden que no existe una cura, se pueden hacer planes para el final de la vida antes de que la capacidad de pensar y hablar fallen y la persona con Alzheimer ya no pueda completar legalmente documentos como las directivas anticipadas.

Obtenga más información sobre la planificación legal y financiera para las personas con la enfermedad de Alzheimer.

Las decisiones sobre los cuidados al final de la vida son más complicadas para los cuidadores si la persona que se está muriendo no ha expresado el tipo de cuidado que preferiría. Alguien recién diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer podría no tener la capacidad de imaginar las etapas avanzadas de la enfermedad.

Evaluar las opciones de cuidados

La calidad de vida es un asunto importante a la hora de tomar decisiones sobre la atención médica para las personas con demencia. Por ejemplo, hay medicamentos disponibles que por corto tiempo pueden retrasar o evitar que los síntomas empeoren. Los medicamentos también pueden ayudar a controlar algunos síntomas relacionados con el comportamiento en personas con una enfermedad de Alzheimer de leve a moderada.

Sin embargo, es posible que algunos cuidadores no quieran que se receten medicamentos para las personas en las etapas avanzadas del Alzheimer. Pueden pensar que la calidad de vida de la persona ya es tan deficiente que es poco probable que el medicamento haga una diferencia. Si el medicamento tiene efectos secundarios graves, puede ser aun más probable que los cuidadores decidan no usarlo.

Al tomar decisiones sobre los cuidados de salud en nombre de otra persona que está cerca del final de la vida, considere los objetivos de los cuidados y evalúe los beneficios, riesgos y efectos secundarios del tratamiento. Es posible que deba tomar una decisión de tratamiento basada en el confort de la persona por un lado, y por otro lado, en extender la vida de la persona o mantener sus habilidades por un poco más de tiempo.

Con el trastorno de demencia, el cuerpo de una persona puede mantenerse físicamente sano mientras que su habilidad de pensar y su memoria se deterioran. Esto significa que los cuidadores y miembros de la familia pueden enfrentar decisiones muy difíciles sobre cómo los tratamientos que mantienen la salud física, como la instalación de un marcapasos, se ajustan a los objetivos de los cuidados que se brindan a la persona.

La progresión impredecible de la demencia

La demencia a menudo progresa de manera lenta e impredecible. Los expertos sugieren que los signos de la etapa final de la enfermedad de Alzheimer incluyen algunos de los siguientes:

  • Incapacidad de moverse por cuenta propia
  • Incapacidad de hablar o de hacerse entender
  • Necesitar ayuda con la mayoría de las actividades diarias, y tal vez hasta con todas, tales como comer y cuidar de sí mismo
  • Problemas de alimentación, como dificultad para tragar

Debido a su experiencia única con lo que sucede al final de la vida, los expertos en cuidados de hospicio y en cuidados paliativos podrían ayudar a identificar cuándo una persona en la etapa final de la enfermedad de Alzheimer se encuentra en los últimos días o semanas de vida.

Apoyo a los cuidadores

Cuidar a las personas con Alzheimer u otras demencias en la casa puede ser una labor exigente y estresante para el familiar encargado de brindar los cuidados. La depresión es un problema para algunos familiares encargados de brindar los cuidados, como lo es también la fatiga, porque muchos sienten que deben estar disponibles todo el tiempo. Es posible que los familiares encargados de brindar los cuidados tengan que reducir las horas de trabajo o dejar de trabajar por completo debido a la responsabilidad de cuidar al enfermo.

Muchos miembros de la familia que cuidan a una persona con demencia avanzada en la casa sienten alivio cuando ocurre la muerte, por ellos mismos y por la persona que murió. Es importante entender que tales sentimientos son normales. Los cuidados de hospicio, ya sea que se usen en la casa o en un centro (como un asilo de ancianos), brindan a los familiares que cuidan a los enfermos el apoyo que necesitan cerca del final de la vida, así como ayuda con su sufrimiento, tanto antes como después de la muerte de su familiar.

Lea sobre este tema en inglés. Read about this topic in English.

Para más información

NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral (ADEAR) Center
(Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas)

1-800-438-4380 (línea gratis)
adear@nia.nih.gov
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
www.nia.nih.gov/health/spanish/alzheimer

Alzheimer's Association
(Asociación de Alzheimer)

1-800-272-3900 (línea gratis)
1-866-403-3073 (TTY/línea gratis)
info@alz.org
www.alz.org
www.alz.org/espanol

Eldercare Locator
1-800-677-1116 (toll-free)
https://eldercare.acl.gov