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Obtener ayuda para cuidar a la persona con Alzheimer

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Algunas personas que cuidan a un enfermo necesitan ayuda cuando la persona está en las etapas tempranas del Alzheimer. Otros cuidadores buscan ayuda cuando la persona está en las etapas más severas del Alzheimer. Está bien buscar ayuda cuando la necesite.

Conforme la persona pasa por cada etapa de la enfermedad de Alzheimer, va a necesitar más cuidados. Una de las razones es que los medicamentos usados para tratar el Alzheimer solo pueden controlar los síntomas, pero no pueden curar la enfermedad. Los síntomas como la pérdida de memoria o la confusión empeorarán con el tiempo.

Debido a eso, con el tiempo usted va a necesitar más ayuda. Puede sentir que pedir ayuda demuestra debilidad o falta de cariño por el enfermo, pero lo contrario es la verdad. Pedir ayuda demuestra su fortaleza. Significa que usted conoce sus límites y sabe cuándo pedir apoyo.

Establezca un sistema de apoyo

Muchas de las personas que cuidan a enfermos dicen que establecer un sistema de apoyo local es clave para obtener ayuda. Un sistema de apoyo puede incluir los grupos de apoyo para personas que cuidan a enfermos, el capítulo local de la Asociación de Alzheimer (Alzheimer's Association), la familia, amigos y grupos de fe.

Llame al Centro ADEAR al 1-800-438-4380 (línea gratis, inglés y español), a la Asociación de Alzheimer al 1-800-272-3900 (línea gratis, inglés y español) y al Eldercare Locator al 1-800-677-1116 (línea gratis, inglés y español) para aprender más sobre dónde encontrar ayuda en su comunidad. En las siguientes páginas listamos otros recursos nacionales y locales que pueden ayudarle a cuidar al enfermo.

Recursos de información

Estos son algunos lugares con sus números de teléfono que le pueden dar apoyo y consejos:

Alzheimer's and related Dementias Education and Referral Center, ADEAR, por sus siglas en inglés (Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas)

• Correo electrónico: adear@nia.nih.gov
• Teléfono: 1-800-438-4380 (línea gratis, inglés y español)
• www.nia.nih.gov/alzheimers (inglés) o www.nia.nih.gov/health/spanish/Alzheimer (español)

El Centro ADEAR ofrece información sobre el diagnóstico, tratamiento, cuidado de pacientes, las necesidades de personas que cuidan a enfermos, cuidados a largo plazo y sobre los estudios clínicos y de investigación relacionados con el Alzheimer. El personal de ADEAR lo puede referir a recursos locales y nacionales o usted puede buscar información en el sitio web. El Centro ADEAR es un servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento, que forma parte de los Institutos Nacionales Sobre la Salud del Gobierno Federal. El personal tiene información para ayudarle a entender la enfermedad de Alzheimer. También puede obtener consejos sobre otros temas, incluyendo:

• Hablar con el médico
• Hacer planes financieros y legales
• Medicamentos
• Cuidados compasivos al final de la vida

Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer)

• Teléfono: 1-800-272-3900 (línea gratis, inglés y español)
• www.alz.org (inglés y español)

La Asociación de Alzheimer ofrece información, una línea telefónica de ayuda y servicios de apoyo para personas con Alzheimer y para las personas que se encargan de su cuidado. La Asociación cuenta con capítulos locales en todo el país que ofrecen grupos de apoyo, incluyendo muchos que ayudan a personas en la etapa temprana del Alzheimer. Llame o visite el sitio web de la Asociación para averiguar dónde puede obtener ayuda en su área. La asociación también financia investigaciones sobre el Alzheimer.

Alzheimer's Foundation of America (Fundación Americana de Alzheimer)

• Teléfono: 1-866-232-8484 (línea gratis, inglés y español)
• www.alzfdn.org (inglés)

La Fundación Americana de Alzheimer provee información sobre cómo cuidar a personas con Alzheimer y una lista de servicios para personas con la enfermedad. También ofrece información para personas que cuidan a enfermos y sus familiares a través de sus organizaciones afiliadas. Los servicios incluyen una línea telefónica gratuita, publicaciones y otros materiales educativos.

Eldercare Locator

• Teléfono: 1-800-677-1116 (línea gratis, inglés y español)
• https://eldercare.acl.gov (inglés)

Las personas que cuidan a enfermos a menudo necesitan información sobre los recursos en su comunidad, tales como atención de la salud en el hogar, servicios de cuidados diurnos para adultos y asilos de ancianos. Comuníquese con el Eldercare Locator para encontrar estos recursos en su área. El Eldercare Locator es un servicio de la Administración de Asuntos Sobre la Vejez (Administration on Aging) y está financiado por el Gobierno Federal.

National Institute on Aging (Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento Centro de Información)

• Correo electrónico: niaic@nia.nih.gov
• Teléfono: 1-800-222-2225 (línea gratis, inglés y español)
• TTY: 1-800-222-4225 (línea gratis)
• www.nia.nih.gov/health (inglés)

El Centro de Información del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) ofrece publicaciones útiles y gratuitas sobre el envejecimiento. Muchas de estas publicaciones están disponibles en inglés y en español. Puede ver, imprimir y ordenar las publicaciones del Internet.

Servicios directos: grupos que ayudan con el cuidado diario en el hogar

Esta es una lista de servicios que le pueden ayudar con el cuidado de la persona con Alzheimer en el hogar. Averigüe si estos servicios están disponibles en su área. También comuníquese con Medicare para ver si ese programa cubre el costo de algunos de estos servicios.

Servicios de atención de salud en el hogar

¿Qué hacen?

Mandan a un asistente de salud a su hogar para ayudarle a cuidar a la persona con Alzheimer. Estos asistentes proveen cuidado y/o compañía a la persona con Alzheimer. Ellos pueden venir al hogar por solo unas horas o quedarse las 24 horas. Algunos de los asistentes de servicios de atención de salud en el hogar son entrenados y supervisados mejor que otros.

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los servicios de atención de salud en el hogar cobran por hora.
• Medicare cubre algunos de los costos de los servicios de atención de salud en el hogar.
• Muchos planes de seguro no cubren estos costos.
• Es su responsabilidad pagar todos los costos que no son cubiertos por Medicare, Medicaid o por el seguro médico.

¿Cómo encontrarlos?

• Pregúntele a su médico u otro profesional de la salud sobre los servicios de atención de salud en el hogar buenos en su área.
• Busque en el Internet para encontrar los servicios de atención de salud en el hogar disponibles en su área.

Estas son algunas preguntas que puede hacer antes de firmar un acuerdo con un servicio de atención de salud en el hogar:

• ¿El servicio es autorizado y acreditado?
• ¿Cuál es el costo del servicio?
• ¿Qué está incluido y no incluido en los servicios?
• ¿Cuántos días a la semana y cuántas horas al día vendrá el asistente a su hogar?
• ¿El servicio requiere que se use un número mínimo de horas?
• ¿Cómo revisan los antecedentes y la experiencia de sus asistentes de salud?
• ¿Cómo entrenan a sus asistentes de salud?
• ¿Es posible obtener ayuda especial en caso de una emergencia?
• ¿Qué tipos de cuidado de emergencia proporcionan?
• ¿A quién debo contactar si surge un problema?

Servicios de comida

¿Qué hacen?

Traen comida caliente al hogar de la persona con Alzheimer o al suyo. El personal de entrega no le da de comer a la persona.

¿Qué debe saber sobre el costo?

• La persona con Alzheimer debe calificar para el servicio basándose en las normas locales.
• Algunos de los grupos no cobran por sus servicios. Otros podrían cobrar una pequeña cuota.

¿Cómo encontrarlos?

• El Eldercare Locator, 1-800-677-1116 (línea gratis, inglés y español) o https://eldercare.acl.gov (inglés), le puede ayudar. O llame a la organización Meals on Wheels America al 1-888-998-6325 (línea gratis, inglés) o visite su sitio web en www.mealsonwheelsamerica.org (inglés).

Servicios de cuidados diurnos para adultos

¿Qué hacen?

• Proporcionan un ambiente seguro, actividades y personal que atiende las necesidades de la persona con Alzheimer en un centro de cuidados diurnos para adultos
• Proporcionan un merecido descanso a las personas que cuidan a un enfermo
• Proporcionan transporte; por ejemplo, el centro de cuidados diurnos para adultos puede recoger a la persona en su hogar y traerla de regreso

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los servicios de cuidados diurnos para adultos cobran por hora.
• Muchos seguro médicos no cubren estos costos. Usted debe pagar todos los costos que no son cubiertos por el seguro médico.

¿Cómo encontrarlos?

• Llame a la National Adult Day Services Association al 1-877-745-1440 (línea gratis, inglés) o visite su sitio web en www.nadsa.org/consumers/choosing-a-center (inglés). También puede llamar al Eldercare Locator al 1-800-677-1116 (línea gratis, inglés y español) o visite su sitio web en https://eldercare.acl.gov (inglés).

Servicios de asistencia temporal de relevo

¿Qué hacen?

• Los servicios de asistencia temporal de relevo proporcionan cuidados de salud a corto plazo para la persona con Alzheimer en su hogar, en un establecimiento de atención médica o en un centro de cuidados diurnos para adultos. Los cuidados pueden durar desde unas horas hasta varias semanas.
• Permiten que usted tome un descanso o se vaya de vacaciones

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los servicios de asistencia temporal de relevo cobran por hora o por el número de días o semanas que los servicios son proporcionados.
• La mayoría de los planes de seguro médico no cubren estos costos. Usted debe pagar todos los costos que no son cubiertos por los planes de seguro u otras fuentes de financiamiento.
• Medicare cubrirá la mayoría de los costos de hasta 5 días consecutivos de servicios de asistencia temporal de relevo en un hospital o en un establecimiento de cuidados especializados para una persona que está recibiendo cuidados de hospicio.
• Medicaid también puede ofrecer ayuda.
• Puede haber otras fuentes de financiamiento en su estado.

¿Cómo encontrarlos?

Visite el ARCH National Respite Locator en https://archrespite.org/respitelocator (inglés).

Administradores de cuidados geriátricos

¿Qué hacen?

• Hacen visitas al hogar y sugieren los servicios necesarios
• Le ayudan a conseguir los servicios que necesite

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los administradores de cuidados geriátricos cobran por hora.
• La mayoría de los seguros médicos no cubren estos costos.
• Medicare no cubre el costo por estos servicios.
• Es probable que usted mismo tenga que pagar por estos servicios.

¿Cómo encontrarlos?

• Llame a la Aging Life Care Association al número 1-520-881-8008 (inglés y español) o visite su sitio web en www.aginglifecare.org (inglés).

Consejería de un profesional de salud mental o trabajador social

¿Qué hacen?

• Le ayudan a enfrentar el estrés que usted puede estar sintiendo
• Le ayudan a entender sus sentimientos, tales como enojo, tristeza o sentirse fuera de control o abrumado
• Le ayudan a desarrollar un plan para los eventos inesperados o repentinos

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los consejeros profesionales de salud mental cobran por hora. Puede haber grandes diferencias entre las tarifas que cobran los diferentes consejeros.
• Algunas compañías de seguro médico cubrirán algunos de estos costos.
• Medicare o Medicaid pueden cubrir algunos de estos costos.
• Usted debe pagar todos los costos que no sean cubiertos por Medicare, Medicaid o por el seguro médico.

¿Cómo encontrarlos?

• Es buena idea preguntarle al personal de su seguro médico sobre cuáles servicios y consejeros cubre su plan, si es que hay algunos que cubren. Después, solicite a su médico, a las agencias locales de servicios para la familia y a las agencias locales de salud mental que lo refieran a estos consejeros.

Servicios de cuidados de hospicio

¿Qué hacen?

• Proporcionan cuidados para una persona que está cerca del final de la vida
• Ayudan a mantener a la persona que está a punto de morir lo más cómoda y libre de dolor posible
• Proporcionan cuidados en el hogar o en un hospicio
• Apoyan a los familiares en su tarea de cuidar al enfermo en el hogar o de proporcionarle cuidados adecuados al final de su vida

¿Qué debe saber sobre el costo?

• Los servicios de hospicio cobran por el número de días o semanas que los servicios han sido proporcionados.
• Medicare y Medicaid pueden cubrir los costos de hospicio.
• La mayoría de los planes de seguro no cubren estos costos.
• Usted debe pagar todos los costos que no sean cubiertos por Medicare, Medicaid o por el seguro médico.

¿Cómo encontrarlos?

• National Association for Home Care and Hospice al 1-202-547-7424 (inglés) o en https://agencylocator.nahc.org (inglés)
• Hospice Foundation of America (La Fundación de Hospicios de América) al 1-800-854-3402 (línea gratis, inglés), en www.hospicefoundation.org (inglés) o en http://hospicefoundation.org/ask-hfa (inglés y español)
• National Hospice and Palliative Care Organization al 1-800-658-8898 (línea gratis, inglés y español), 1-703-837-1500 (inglés y español), o en www.nhpco.org/find-hospice (inglés)

Beneficios del Gobierno: ayuda financiera de programas del Gobierno Federal y Estatal

Los programas del Gobierno Federal y Estatal le pueden proveer apoyo financiero y servicios.

Medicare

Medicare es un programa de seguro médico del Gobierno Federal que paga algunos de los costos médicos para las personas de 65 años y mayores. También paga algunos costos médicos de las personas que han recibido ingresos del Seguro Social por beneficios de discapacidad por 24 meses (detalles más adelante en esta sección). No cubre el costo de los cuidados continuos de atención personal en el hogar, de la vida asistida o de los cuidados a largo plazo.

Estas son breves descripciones sobre los costos que Medicare cubre:

Medicare Parte A

• Los costos hospitalarios después que usted ha pagado cierta cantidad, conocida como el "deducible"
• Estadías cortas en un hogar de ancianos para recibir cuidados por una afección médica con hospitalización
• Cuidado de hospicio en los últimos 6 meses de vida

Medicare Parte B

• Parte de los costos por los servicios del médico, atención médica sin hospitalización y otros servicios médicos que la Parte A no cubre.
• Algunos servicios de prevención, tales como las vacunas contra la gripe y los exámenes para detectar la diabetes.

Medicare Parte D

• Los costos de algunos de los medicamentos

Usted puede encontrar más información sobre los beneficios de Medicare en el Internet en www.medicare.gov (inglés y español) o puede llamar al 1-800-633-4227 (línea gratis, inglés y español), TTY: 1-877-486-2048 (línea gratis).

Medicaid

Medicaid es un programa conjunto, federal y estatal, para personas y familias de bajos ingresos. Medicaid paga los costos de cierto tipo de cuidados a largo plazo para algunas personas y sus familias. Usted necesita cumplir con ciertos requisitos financieros.

Para aprender más sobre Medicaid:

• Teléfono: 1-877-267-2323 (línea gratis, inglés)
• TTY: 1-866-226-1819 (línea gratis)
• www.medicaid.gov (inglés)

O comuníquese con el departamento de salud de su estado. Para una lista de cada estado, visite el sitio https://www.medicaid.gov/state-overviews/index.html (inglés).

Program of All-Inclusive Care for the Elderly (PACE, por sus siglas en inglés)

PACE es un programa que combina los beneficios de Medicare y Medicaid. PACE puede pagar por algunas o todas las necesidades de largo plazo de una persona con Alzheimer. Cubre los costos médicos, servicios sociales y el cuidado a largo plazo de las personas delicadas de salud. PACE permite que la mayoría de las personas que califican continúen viviendo en sus hogares en lugar de mudarse a un centro de cuidados a largo plazo. PACE está disponible solo en ciertos estados y en ciertos lugares dentro de esos estados. Además, puede haber una tarifa mensual. Usted tendrá que averiguar si la persona a la que cuida califica para PACE.

Para aprender más sobre PACE:

• Teléfono: 1-877-267-2323 (línea gratis, inglés)
• https://es.medicare.gov/your-medicare-costs/get-help-paying-costs/pace

Social Security Disability Income

Este es un tipo de ayuda del Seguro Social para personas menores de 65 años que están discapacitadas, según la definición de la Administración del Seguro Social.

Usted necesita poder demostrar que:

• La persona con Alzheimer es incapaz de trabajar, y que
• La enfermedad durará por lo menos un año, o que
• Se espera que la enfermedad resulte en muerte.

El Seguro Social también tiene un "subsidio compasivo" para ayudar a personas con ciertas enfermedades médicas serias a conseguir los beneficios de discapacidad más rápido. Entre otras, estas enfermedades incluyen el Alzheimer de inicio temprano, la demencia mixta, la demencia frontotemporal/enfermedad de Pick y la afasia progresiva primaria.

Para aprender más sobre el ingreso del Seguro Social por beneficios de discapacidad:

• Teléfono: 1-800-772-1213 (línea gratis, inglés y español)
• TTY: 1-800-325-0778 (línea gratis)
• www.ssa.gov (inglés y español)

State Health Insurance Assistance Program (SHIP, por sus siglas en inglés)

SHIP es un programa nacional disponible en cada estado que provee gratuitamente a las personas con Medicare y a sus familias asesoramiento y consejos sobre la cobertura y los beneficios de Medicare. Para comunicarse con un consejero de SHIP en su estado, visite www.shiptacenter.org (inglés).

Veterans Affairs

El Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos (VA, por sus siglas en inglés) provee cuidados de salud a largo plazo para algunos veteranos. Puede haber una lista de espera para los asilos de ancianos del VA. El VA también proporciona algunos servicios de cuidados de salud en el hogar.

Para aprender más sobre los beneficios relacionados con los servicios de cuidados de salud del Departamento de Asuntos de Veteranos:

• Teléfono: 1-877-222-8387 (línea gratis, inglés y español)
• www.va.gov/health (inglés)

National Council on Aging

El National Council on Aging es un grupo privado que tiene un servicio gratuito llamado BenefitsCheckUp®. Este servicio le puede ayudar a encontrar programas de beneficios federales y estatales que pueden ser útiles para su familia. Estos programas pueden ayudarle con los costos de los medicamentos recetados, facturas de calefacción, vivienda, programas de comida y servicios legales.

BenefitsCheckUp® también le puede ayudar a encontrar:

• Asistencia financiera
• Beneficios para veteranos
• Empleo o trabajo de voluntariado
• Información y recursos útiles

Para aprender más sobre BenefitsCheckUp®:

• Teléfono: 1-571-527-3900 (inglés)
• www.benefitscheckup.org (inglés)

Para más información

El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.

Texto revisado en: Junio 15, 2017