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Ayudar a los familiares y a otros a entender la enfermedad de Alzheimer

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Decidir cuándo y cómo decirle a la familia y a los amigos

Cuando usted se entera que un ser querido tiene Alzheimer puede preguntarse cuándo y cómo se lo va a decir a su familia y amigos. Puede preocuparse de cómo otros van a reaccionar o tratar a la persona después de la noticia. Si bien es cierto que no hay una sola manera correcta de informar a otros sobre la enfermedad, la siguiente lista de cosas a considerar puede ser útil.

Considere las siguientes preguntas:

• ¿Es posible que los demás ya se están preguntando qué está pasando?
• ¿Le gustaría mantener esta información privada?
• ¿Se siente avergonzado?
• ¿Quiere informar a otros para recibir apoyo de sus familiares y amigos?
• ¿Le preocupa abrumar a otros?
• ¿Le toma mucha energía mantener esta información en secreto?
• ¿Le preocupa que otros no van a entender?

Es importante reconocer que muchas veces la familia y amigos presienten que algo está mal antes de ser informados. Es muy difícil mantener la enfermedad de Alzheimer en secreto. Cuando el momento le parezca correcto, es mejor ser honesto con su familia, amigos y los demás. Use esta oportunidad para educarlos sobre el Alzheimer.

Por ejemplo, usted puede:

• Contarles sobre la enfermedad y cómo el Alzheimer afecta a una persona.
• Compartir libros e información para ayudarles a entender su experiencia y la de la persona con Alzheimer.
• Decirles cómo pueden aprender más.
• Decirles cómo pueden ayudar. Dígales que usted va a necesitar descansos de vez en cuando.

Ayude a su familia y amigos a entender cómo se debe interactuar con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer. Usted puede:

• Ayudarles a comprender cuánto la persona aún puede hacer y entender.
• Darles sugerencias sobre cómo iniciar una conversación con la persona. Por ejemplo, “Hola Jorge, yo soy Juan. Nosotros trabajábamos juntos”.
• Decirles que eviten corregir a la persona con Alzheimer si comete un error o se le olvida algo.
• Ayudarles a planear actividades con la persona, tales como ir a reuniones familiares, ir a la iglesia, templo o mezquita, participar en actividades comunitarias o visitar viejos amigos.

Comparta información pertinente con otros cuando estén fuera del hogar. Algunas personas que cuidan a enfermos llevan consigo tarjetas que explican por qué la persona con Alzheimer puede hacer o decir cosas extrañas. Por ejemplo, la tarjeta puede decir, “Mi familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Puede hacer o decir algo extraño inesperadamente. Gracias por su comprensión”.

La tarjeta le permite informar a otros que la persona tiene Alzheimer sin que él o ella lo escuchen. También significa que usted no tiene que explicar la situación varias veces.

Ayudar a los niños a entender el Alzheimer

Cuando una persona tiene Alzheimer, la enfermedad afecta a todos los miembros de la familia, incluyendo a los hijos y nietos. Es importante hablar con ellos sobre lo que está pasando. La cantidad y el tipo de información que usted comparta dependen de la edad del niño. También dependen de la relación del niño con la persona que tiene Alzheimer.

Comparta información sobre el Alzheimer que los niños puedan entender. Hay muy buenos libros sobre el Alzheimer para niños de todas las edades. Algunos están en la lista del Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas (Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center, ADEAR, por sus siglas en inglés) en su sitio web, www.nia.nih.gov/health/helping-kids-understand-alzheimers-disease (actualmente disponible solamente en inglés).

Estas son otras sugerencias para ayudarles a los niños a entender lo que está pasando:

• Conteste las preguntas de una forma simple y honesta. Por ejemplo, usted puede decirle a un niño pequeño, “Tu abuelita tiene una enfermedad que hace que se le dificulte recordar las cosas”.
• Ayúdeles a entender que sus sentimientos de tristeza y enojo son normales.
• Confórtelos. Dígales que nadie causó la enfermedad. A veces los niños pequeños pueden pensar que ellos hicieron algo que lastimó a sus abuelitos.

Si el niño vive en el mismo hogar que una persona con Alzheimer:

• No espere que un niño pequeño le ayude a cuidar a la persona con Alzheimer.
• Asegúrese de que el niño tenga suficiente tiempo para hacer cosas que le interesan, tales como jugar con sus amigos, ir a actividades de la escuela y hacer la tarea.
• Asegúrese de pasar tiempo con su hijo para que el niño no sienta que toda su atención es para la persona con Alzheimer.
• Ayude a los niños a entender sus sentimientos. Sea honesto sobre sus propios sentimientos cuando hable con ellos, pero no los abrume.

Muchos niños pequeños pondrán atención a lo que usted hace para saber cómo comportarse con la persona que tiene Alzheimer. Enséñeles que aún pueden hablar con la persona y ayúdeles a encontrar cosas divertidas que pueden hacer juntos todos los días. Hacer cosas divertidas juntos puede ayudarle tanto al niño como a la persona con Alzheimer.

Estas son algunas de las actividades que pueden hacer:

• Proyectos de arte simples
• Tocar música
• Cantar
• Ver álbumes de fotos
• Leer cuentos en voz alta

Algunos niños no hablan sobre sus sentimientos negativos, pero usted puede notar cambios en su conducta. Las señales de que un niño está preocupado pueden incluir problemas en la escuela, con los amigos o en el hogar. Es buena idea hablar con un consejero de la escuela o trabajador social para ayudarle a su niño a entender lo que está pasando y cómo enfrentar la situación. Asegúrese de chequear con su niño frecuentemente para ver cómo se siente.

Puede ser muy difícil para un adolescente aceptar cómo la persona con Alzheimer ha cambiado. Los adolescentes pueden encontrar los cambios frustrantes o vergonzosos y puede que ya no quieran estar cerca de la persona. Es buena idea hablar con ellos sobre sus preocupaciones y sentimientos. No los fuerce a pasar tiempo con la persona con Alzheimer, ya que eso puede empeorar las cosas.

Si el estrés de vivir con una persona con Alzheimer es mucho para un niño, considere poner a la persona con Alzheimer en un establecimiento que ofrece servicios de asistencia temporal de relevo. Así, usted al igual que el niño, pueden tomar un descanso merecido.

Para más información

El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.

Texto revisado en: Junio 15, 2017